הינך נמצא כאן

דף הבית

מחקר בתסמונת דאון

ענבר הינה חוקרת העובדת עם משפחות שיש להם ילדים עם טריזומיה 21 (Down's Syndrome). מחקרה עוסק בפיתוח מודל חיזוי שיסייע לזהות משפחות בסיכון שההתמודדות שלהם עם הפגיעה בבן המשפחה אינה טובה. היא מתמקדת בעיקר בגורמים דמוגרפיים וחברתיים, פסיכולוגיים, הדינמיקה המשפחתית, אסטרטגיות של התמודדות ויעילות עצמית, ופרמטרים אחרים של מתח ותפקוד חיי המשפחה.
שיטת המחקר שלה כוללת שימוש במספר שאלונים וראיונות פתוחים, פעמיים בשנה למשך שנתיים. במחקרה יכללו שני ההורים וכל הילדים במשפחה בין הגילאים 6 עד 12. היא מעריכה שגיוס הנבדקים יהיה קשה והיא רוצה להציע תמריץ כספי להשתתפות במחקר. היא מציעה 1,200 ש"ח למשפחה (300 ₪ לראיון).

שאלות לדיון:
1. האם החוקרת צריכה להסתפק בהסכמה מדעת של ההורים בלבד? מה עם הסכמת הילדים? האם זה תלוי גיל?
2. אחד מהמשתתפים במחקרה של ענבל הוא רוני, אח בן 10 של רותם, ילדה בת 5 עם טריזומיה 21. רוני סיימה את הראיון הראשון, אבל כשהגיע הראיון השני הוא אמר שהוא לא רוצה לדבר על אחותו כי "זה העציב אותו". ענבל הפסיקה את הראיון, אבל ההורים של רוני אמרו לה שזה "בסדר", והיא יכולה להמשיך ולסיים את הראיון. כיצד על ענבל לנהוג?
3. מי מקבל את התמריץ הכספי? ההורים? הילד? האם יש לשקול תמריץ אחר שאינו כספי להשתתפות במחקר? איזה סכום הוא תמריץ הוגן שאינו מהווה פיתוי מופרז?

עם התקדמות המחקר, ענבל מחליטה להוסיף למחקרה שני מדדים פיסיולוגיים של מתח וגורמים גנטיים שעשויים לשחק תפקיד בתגובת המשפחה ללחץ בו היא נמצאת. לשם כך דרושה לה דגימת דם מכל הילדים במשפחה ומשני ההורים. ענבל מתכננת להציע תמריץ נוסף לחלק זה של המחקר.

שאלות לדיון:
1. היות והילד הלוקה בטריזומיה 21 לא ייהנה ישירות מהמחקר, מהי רמת הסיכון, הסבל ואי הנוחות שיכולה להצדיק את ביצוע המחקר? כיצד יכולה להתקבל הסכמה מדעת מהאח הבוגר שמשתתף בריאיון?
2. האם זה נכון להציע תמריץ נוסף ללקיחת דם בחלק הנוסף של המחקר? ואם כן, איזה סוג של תמריץ ולמי?